No dia 3 de julho de 2023, Mariana Thimothio da Rosa Mori viu sua gravidez tomar um rumo inesperado. Durante o exame morfológico do segundo trimestre, ouviu da médica: “A senhora teve alguma infecção? Porque vejo estruturas ausentes na cabeça do bebê. Acredito que ele tenha alguma síndrome.” O chão sumiu. “Foi o pior dia da minha vida”, relembra.
Mesmo após outro parecer médico mais tranquilo, Mariana, fisioterapeuta de 34 anos, sentia que algo não estava bem. Na reta final da gestação, veio a confirmação da microcefalia. Quando Matheus nasceu, o diagnóstico foi além. Depois de uma série de exames e uma investigação genética precoce, o resultado chegou com cinco meses: síndrome genética rara Fox G1, com menos de 1.200 casos registrados no mundo.
“Por incrível que pareça, receber o diagnóstico foi um alívio. Nos deu direção. amos a entender os comportamentos dele, as possibilidades e os limites. Saber que a síndrome não foi herdada também trouxe paz.”
Os primeiros 30 dias após o nascimento foram marcados por exames, incertezas e uma carga emocional intensa. ada a fase mais crítica, veio um sentimento que Mariana não esperava: a culpa. “Comecei a me sentir muito culpada. Ainda não tínhamos feito o exame genético, e fiquei umas duas semanas com esse peso.” A conversa com a cunhada, psicóloga, foi essencial. “Fui entendendo que a culpa não fazia sentido e consegui acolher o que estávamos vivendo.”
Também enfrentou o medo de perder o filho, especialmente durante as crises convulsivas. “Descobri uma versão de mim muito mais forte, resiliente e paciente. Não sou mais a mesma de antes.” A rede de apoio foi e continua sendo fundamental. “Nossas famílias se uniram de um jeito lindo. Juntos buscamos médicos, referências, equipamentos. Conheci outras mães, como a Aline, que se tornaram pilares.”
Matheus faz fisioterapia, fonoaudiologia, natação, terapia visual e comunicação alternativa. Todos os dias têm atividades — e todas com o acompanhamento da mãe. Mariana também mantém estímulos motores e sensoriais em casa, além de istrar medicações e as refeições. O carrinho foi trocado por um modelo posicional, e o carro da família por um com porta-malas maior.
“Demorei para aceitar que não conseguiria dar conta de tudo. Hoje entendo que meu ritmo mudou. Voltei a fazer algumas atividades, estou mais reinserida socialmente. No trabalho, atendo em horários espaçados. As manhãs são do Matheus.”
Com o filho, aprendeu a desacelerar. “Achei que ele não fosse sorrir. Hoje ele sorri ao ouvir minha voz, dá risada, segura objetos. Cada gesto é uma conquista.” E sobre os olhares curiosos, ela é direta: “Se acontecer algum preconceito, tudo bem. O importante é o amor que temos e a felicidade dele.”
Ela deixa um recado para outras mães: “Você não está sozinha. Permita-se sentir, mas não se esconda. Procure informação, converse com outras mães. Diagnóstico não é destino.”
Neste Dia das Mães, Mariana celebra com um sentimento profundo de gratidão: “Ser mãe do Matheus é a maior e melhor transformação da minha vida.”
